05.03.2019

Рассказы о детях с синдромом дауна. Люди с синдромом Дауна: история о заблуждениях, жизни и любви. Существуют ли методы профилактики синдрома Дауна


О таком тесте даже не все слышали, ведь сегодня в продаже имеется просто огромнейшее количество различных тестов и систем для — на любой вкус и содержание кошелька. Но испытали тест на беременность Вера в действии очень и очень многие девушки и женщины.

Он пользуется популярностью и имеет свою нишу покупателей. Главной отличительной чертой теста Вера является его очень низкая стоимость. Цена в несколько рублей привлекает многих покупательниц. Но достаточно часто тест Вера на беременность загоняет женщину в тупик: вторая полоска-призрак заставляет не по-детски заволноваться.

Тест Вера на беременность: как правильно провести и оценить результаты?

Вопрос о том, стоит ли покупать дорогие тесты, очень активно обсуждается на женских форумах. Многие из нас сходятся во мнении, что даже дешевые тесты на беременность показывают правдивые результаты, главное провести тестирование правильно и не спешить с проверкой: если до ожидаемых месячных остается несколько дней, то вероятность правдивого результата любого теста существенно снижается — лучше дождаться задержки.

Тестовые полоски Вера имеют обычную для недорогих тестов чувствительность — 25 мМЕ/мл. Это обозначает, что гормон хорионический гонадотропин человека будет определен тестом Вера, только когда достигнет концентрации в моче не менее 25 мМЕ/мл.

Такая чувствительность является общепринятой для большинства обычных тест-полосок на беременность. И нередки случаи, когда такие тесты показывают правдивые положительные результаты еще . Однако с целью повышения достоверности теста Вера рекомендуется проводить тестирование только после задержки, причем повторить его по истечении 1-2 недель. При этом лучше использовать утреннюю порцию мочи, непременно собранную по всем правилам (без нарушения стерильности),

Результаты теста на беременность Вера можно оценивать по истечении 5 минут после проведения тестирования. В качестве положительного результата следует воспринимать появление двух четких ярко выраженных розово-красных полосок, располагающихся по всей ширине теста. Любой другой результат следует оценивать как ложный.

Тест на беременность Вера: отзывы

Если даже самый дешевый тест на беременность типа Веры способен показать достоверный результат, так зачем же платить больше? Но экономия не всегда оказывается оправданной. А если цена вопроса имеет не самое маленькое для вас значение, то лучше предпочесть Вере другие недорогие тест-полоски.

Несмотря на то, что тест на беременность Вера не принадлежит к числу качественных и рекомендуемых пользователями полосок, он является одним из наиболее обсуждаемых в интернет-сообществе. И отзывы потребителей играют далеко не в его пользу.

Справедливости ради следует отметить, что есть среди них и положительные, то есть правдивые результаты тест Вера тоже показывает. Но негативных отзывов об этих полосках несоизмеримо больше. Женщины наперебой делятся историями, как и когда тест на беременность Вера их обманывал, и по большей части это были ложноположительные результаты. Во многих случаях он показывает беременность даже мужчинам. А что касается женщин, то полоски-призраки на тесте Вера — обычное дело, рассказывают дамы.

В общем, если хочется сэкономить на тесте, то лучше для этого выбрать полоски другой марки. Тест Вера заставляет сильно волноваться и нервничать, когда показывает несуществующую беременность. Потребители его не рекомендуют.

Если же вы использовали именно этот тест на беременность, то ни в коем случае не воспринимайте как правдивый результат со слабой второй полоской: почти в 100% случаев он оказывается ложным.

Специально для Елена Кичак

Двадцатилетний Николай Вовк любит играть в футбол и танцевать под ритмы хип-хопа. И также запросто вальсирует с мамой на сцене. Ангелина Вовк, оглядываясь назад, не таит: «Предложи мне кто-нибудь выбрать – мой сын или ребенок без синдрома Дауна, я бы предпочла пройти тот же путь. Благодаря Коле я получила высшее образование. Сдала на права. Переехала в собственный дом. Жаль людей, которые отказываются от своего счастья».

Каждый норовил заглянуть в коляску

Двадцать лет назад все было иначе: никаких инклюзий, интеграций, возвращается мыслями в 1997 год Ан­гелина:

С появлением Николая жизнь Ангелины перевернулась с ног на голову: она стала другим человеком и от этого только счастлива.

– Тогда это стало настоящим шоком – услышать от врача в роддоме: «У вашего ребенка син­дром Дауна». Беременность протекала хорошо, старшая дочка родилась здоровой. Никто и не подозревал ничего плохого. Год меня уговаривали отказаться от сына. Врачи говорили: соглашайся, тебе будет легче, осуждать никто не станет. Но я не понимала, как можно спокойно жить, зная, что твой ребенок в интернате. Очень поддержала семья – муж Дмитрий, дочка Ксения – ей на тот момент было всего пять лет, но она постоянно твердила: «Мама, только не бросайте Колю». Впрочем, с мужем мы даже не рассматривали такой вариант.

Жили в военном городке Печи, специалистов рядом не было, интернета под рукой тоже. Только книги, в которых одни страшилки: их писали на основе исследования детей, проживающих в интернатах. Никто не изучал малышей из любящих семей, а ведь это два разных пути раз­вития. Даже от обычного ребенка откажись – он станет немножко по-дру­гому развиваться. Для малышей с синдромом Дауна семья и любовь становятся основой.

Психологически было тяжело. Каждый старался заглянуть к тебе в коляску, ведь Коля был единственным таким ребенком в нашем городке. Многие хотели посмотреть, что за чудо я родила. Иногда срывалась, плакала, могла грубо ответить. Но с годами поняла: нельзя так себя вести с людьми. Если бы у меня не было Николая, я могла бы любопытствовать точно так же. Когда становилось трудно выдерживать осуждающие взгляды, муж говорил: «На меня никто не оглядывается. Я иду с сыном гордо. И ты смотри на своего ребенка, зачем тебе чье-то мнение».

В интернате поняла: нам не над чем горевать

Мы с мужем хотели, чтобы сын ходил в садик, рос рядом с обычными детьми. Но в отделе образования, где распределяли места, отказали: «Вы что?! Как отреагируют другие родители? Они не захотят, чтобы их дети были с вашим ребенком». Подвиг совершила заведующая садиком, она поддержала нас: «Давайте попробуем». Невероятно! Первое время другие папы-мамы даже приходили во время прогулок, чтобы убедиться, что Коля никого не обижает, не кусает, не бьет. Увидев, что сын ведет себя адекватно, успокаивались.

Ангелина работала медсестрой, но понимала, что ей не хватает знаний, чтобы растить особенного ребенка:

– Когда Коле исполнилось три года, поступила в педагогический университет на дефектолога. Постоянно занималась с сыном, хотела, чтобы он не отставал от сверстников. Но довелось и пять лет поработать в детском психоневрологическом интернате. Увидела другую сторону медали: что бывает, когда детей бросают. И если до этого была сентиментальной, могла заплакать, пожалеть себя, то, оказавшись в интернате, поняла, что нам не над чем горевать.

После садика Ангелина пробовала отдать сына в обычную школу:

– Интеграция нам не подошла. Коля начал посещать вспомогательную школу-ин­тернат в Минске. С семи лет занимался в бассейне, играл в футбол, осваивал дзюдо. Мы ходили куда только можно до тех пор, пока нас оттуда не выгоняли. С Колей нужно все делать медленно, терпеливо, ему нужно больше внимания уделять, объяснять. И иног­да у педагогов не хватало терпения. Зато, чтобы везде успевать и сын не замерзал зимой в транспорте и на остановках, я окончила автошколу и сдала на права.


Не загадывая далеко

Ангелина не сомневается: в 20 лет Николай готов к самостоятельной жизни. Дома не сидит, работает. Да и общество за это время сильно изменилось, оно принимает людей такими, какие они есть, не скрывает радости мама:

– После окончания школы сын год проработал в прачечной отеля, но из-за участившихся простуд пришлось искать новое место. Сейчас служит пономарем в православном храме в Заславле, где мы живем. Сам добирается на работу, ходит за покупками в магазин. Катается на велосипеде, лыжах, коньках. Я не боюсь, что он потеряется или не найдет дорогу домой. Но опасаюсь недобрых людей, которые могут обидеть, обмануть. Коля очень доверчивый.

Отношения со старшей сестрой остались такими же крепкими, как в детстве. Пожалуй, они лучшие друзья:

– Ксюша обожает брата, везде берет его с собой: в кино, на каток, прогулки по городу. Все ее друзья знакомы с Колей, Ксюша никогда его не стеснялась. Дети – это лучшая инклюзия: чем больше их в семье, тем легче развиваться ребенку с синдромом. Он тянется за ними, повторяет, учится. И они у него многое берут, становятся более милосердными, участливыми, сострадающими. Не скрою: львиную долю внимания уделяла сыну, дочка росла более самостоятельно. Но ей это пошло на пользу: окончила факультет международных отношений в БГУ, учится в магистратуре. Бывает, я переживаю вслух: чтобы Коля не остался без меня. На что дочка обижается: мама, есть же я.


В ТЕМУ


– Наши мамы и папы постоянно общаются – по телефону, в общем чате, встречаются, чтобы порадоваться успехам детей. Очень важно не молчать, не замыкаться в себе, поддерживать друг друга. Мир не делится на людей с особенностями и без них, все мы хотим любви и готовы ее отдавать обществу.

Когда наконец-то наступает желанная беременность, это является настоящим праздником. Дождавшись двух полосок на тесте, будущие родители чувствуют себя окрылёнными и счастливыми, но со временем ощущают и определённые страхи. В частности, одними из них являются переживания о

Многие будущие родители часто задают вопрос о том, почему могут родиться дети, имеющие синдром Дауна? И существуют ли способы предотвращения данной патологии?

Разберемся, кто это такие - "солнечные" дети.

Врождённый синдром

В первую очередь необходимо понять, что любой врождённый синдром, включая также синдром Дауна, не является болезнью, а посему лечение его невозможно. Под синдромом понимается совокупное количество ряда симптомов, которые обусловлены различными патологическими изменениями организма. Большое число врождённых синдромов относятся к наследственным, но синдром Дауна выделяется из этого перечня, являясь исключением. Своё название он получил благодаря врачу, впервые описавшего его в 1866 году (Джон Лэнгдон Даун). Сколько хромосом у дауна? Об этом ниже.

Чем вызван?

Вызывается данный синдром утроением двадцать первой хромосомы. У человека в норме содержится двадцать три пары хромосом, однако в некоторых случаях возникает сбой, и вместо двадцать первой пары появляется три хромосомы. Именно та самая то есть сорок седьмая, является причиной данной патологии. Этот факт был установлен только в 1959 году учёным Жеромом Леженом.

Людей с синдромом Дауна называют «солнечные дети». Кто это такие, интересно многим. Генетическая аномалия, заключающаяся в наличии у них лишней хромосомы, отличает их от других. Термин «солнечные» закрепился за такими детьми недаром, поскольку им присуща особенная жизнерадостность, они являются очень ласковыми и в то же время послушными. Но при этом у них в определённой степени происходит задержка развития в психическом и физическом плане. Уровень их IQ колеблется от двадцати до семидесяти четырёх баллов, в то время как большая часть взрослых здоровых людей имеет от девяноста до ста десяти. Почему у здоровых родителей рождаются

Причины рождения детей с синдромом Дауна

В мире на семьсот-восемьсот детей приходится один ребёнок, имеющий синдром Дауна. От малышей с таким диагнозом часто отказываются в роддоме, по всему миру число таких «отказников» составляет восемьдесят пять процентов. Стоит отметить, что в некоторых странах не принято отказываться от умственно отсталых детей, с синдромом Дауна в том числе. Так, в Скандинавии в принципе отсутствует такая статистика, а в Европе и США отказываются всего от пяти процентов. Интересно, что в этих странах вообще существует практика усыновления «солнечных» детей. Например, в Америке своей очереди за малышами с синдромом Дауна ждут двести пятьдесят семей.

Мы уже определили, что у "солнечных" детей (кто это такие, мы пояснили) имеется лишняя хромосома. Однако когда она формируется? Данная аномалия появляется преимущественно ещё в яйцеклетке, когда та располагается в яичнике. Из-за каких-то факторов её хромосомы не расходятся, и при слиянии впоследствии данной яйцеклетки со сперматозоидом происходит образование «неправильной» зиготы, а затем из неё развивается эмбрион и плод.

Происходить это может и вследствие генетических причин, если все яйцеклетки/сперматозоиды или определённое их число содержат с рождения лишнюю хромосому.

Если же речь идёт о здоровых людях, то, например, в Великобритании одним из факторов, влияющих на генетическую ошибку, считается старение яйцеклетки, происходящее наряду с возрастом женщины. Именно поэтому разрабатываются специальные методы, способствующие омоложению яйцеклеток.

Характеристика «солнечных» детей

С точки зрения внешнего вида, дети с синдромом Дауна имеют такие признаки, как:

  • раскосые глаза;
  • широкий и плоский язык;
  • широкие губы;
  • округлая форма головы;
  • узкий лоб;
  • мочка уха сросшаяся;
  • немного укороченный мизинец;
  • более широкие и укороченные стопы и кисти по сравнению с обычными детьми.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность жизни находится в прямой зависимости от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий. Если у человека нет порока сердца, тяжелых болезней желудочно-кишечного тракта, нарушений иммунитета, то он сможет дожить до 65 лет.

Удивительный характер

"Солнечные" дети имеют удивительный и неповторимый характер. С самого раннего возраста их отличает активность, неусидчивость, озорство и необычайная любвеобильность. Они всегда очень весёлые, трудно сосредотачивают своё внимание на конкретных вещах. Однако жалоб на их сон и аппетит нет. Родители могут сетовать на другое: с таким ребёнком довольно трудно справиться в гостях или на улице из-за его активности и постоянного требования внимания к себе; он очень шумный, неусидчивый. Малышу с трисомией по хромосоме 21 тяжело объяснить что-либо. Привычные методы воспитания на таких детей действуют неэффективно, ругать их нельзя, поскольку последует обратная реакция: или происходит замыкание в себе, или поведение становится ещё более плохим.

Можно справиться

Однако справиться можно с любыми ситуациями. С таким ребёнком самое главное - это уметь подбирать к нему подход. Неуёмную энергию и озорство нужно расходовать и использовать в правильном русле. Для этого требуется как можно больше играть в подвижные игры, чаще бывать на улице, чтобы ребёнок мог больше бегать. Не нужно слишком его контролировать, запрещать многие вещи или придираться по мелочам. Однажды энергия юного чада немного убавится, он станет больше слушать родителей и начнёт играть в развивающие, спокойные игры.

Если будут приложены необходимые усилия, то «солнечные» детки даже могут пойти в простой садик и школу, предварительно подготовившись перед этим в специально предназначенной коррекционной школе. Некоторые и вовсе получают профессиональное образование. Пожалуй, самое важное - это подарить им в детстве достаточное количество тепла, любви, ласки и заботы. Они очень любвеобильны и сильно привязаны к своим родителям. Без этого не смогут выжить в буквальном смысле этого слова. Сколько хромосом у дауна, рассказано выше.

У кого могут родиться «солнечные» дети?

Учёные всё ещё не могут найти причины, которые провоцируют сбой в генетике и вызывают развитие синдрома Дауна. Считается, что возникает это вследствие абсолютной случайности. Ребёнок с подобным синдромом может родиться вне зависимости от того, какой образ жизни ведут его родители, хотя многие люди зачастую уверены, что такая патология - результат неприемлемого поведения матери в течение беременности. На самом же деле всё обстоит по-другому.

Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна не снижается даже в той семье, члены которой придерживаются принципов исключительно здорового образа жизни. Именно поэтому ответить на вопрос о том, почему у нормальных родителей рождаются такие дети, можно только так: произошёл случайный генетический сбой. Ни мать, ни в отец не виноваты в появлении данной патологии. Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными, теперь мы знаем.

Вероятность

Стоит отметить, что у здоровых родителей дети с синдромом Дауна всё же рождаются редко. Однако существуют такие группы людей, которые подвергаются риску больше, чем остальные.

«Солнечный» ребёнок вероятнее всего может появиться:

  • у тех родителей, возраст которых превышает сорок пять лет у отца и тридцать пять - у матери;
  • при наличии в роду одного из родителей детей с синдромом Дауна;
  • брак между близкими родственниками. Диагностика синдрома Дауна при беременности проводится сейчас постоянно.

Наибольший интерес представляет тот факт, что в здоровом браке у совершенно здоровых родителей может появиться «солнечный» ребёнок из-за влияния их возраста. С чем же это связано? Дело в том, что до двадцати пяти лет женщина может родить ребёнка с данным отклонением с вероятностью, равной 1:1400. До тридцати лет такое может произойти с одной женщиной из тысячи. В тридцать пять наблюдается резкое возрастание подобного риска до 1:350, после сорока двух лет - 1:60, и, наконец, после сорока девяти лет - до 1:12.

Если судить по статистике, то восемьдесят процентов детей с данной патологией рождаются у матерей, которые не достигли тридцатилетней отметки. Однако это объясняется тем фактором, что до тридцати рожает большее количество женщин, нежели после.

Увеличение возраста рожениц

В настоящее время наблюдается тенденция увеличения возраста рожениц. Но нужно помнить, что даже если женщина выглядит прекрасно в свои тридцать пять и активно занимается собственной карьерой, её биологический возраст всё так же будет работать против неё. Сейчас уже редко кто выглядит на свои годы, поскольку женская половина населения научилась очень хорошо ухаживать за собой. Понятно, что именно это время является самыми подходящим для того, чтобы вести увлекательную, активную, насыщенную жизнь, путешествовать, строить карьеру, заводить отношения, любить. Однако генетический материал, равно как и женские половые клетки, неуклонно стареет после достижения женщиной двадцатипятилетнего возраста. Кроме того, природой предусмотрено, что с течением времени происходит снижение способности женщины зачать и родить.

Стоит отметить, что риск рождения ребёнка с отклонениями высок не только у указанной категории матерей, но также у слишком юных рожениц, которым не исполнилось ещё шестнадцати лет.

На развитие синдрома Дауна не оказывает влияние пол ребёнка, и данная патология с одинаковой вероятностью может проявиться как у девочек, так и у мальчиков. Однако современная наука может предсказывать рождение ребёнка с таким синдромом ещё в утробе матери, когда есть возможность выбора: оставить его или избавиться от беременности, и родители могут сами принять решение.

Мы разобрались, кто это такие - "солнечные" дети.

Знаменитости

Существует мнение, что люди с синдромом Дауна не могут ни учиться, ни работать, ни добиваться успехов в жизни. Но это мнение ошибочно. Среди «детей солнца» много талантливых актеров, художников, спортсменов и педагогов. Некоторые знаменитости с синдромом Дауна представлены ниже.

Испанский актер и преподаватель с мировой известностью. Паскаль Дюкенн - театральный и киноактер. Картины американского художника с синдромом Дауна Раймонда Ху вызывают восторг у ценителей. Маша Ланговая - российская спортсменка, стала чемпионкой мира по плаванию.

Люди с синдромом Дауна: история о заблуждениях, жизни и любви

21 марта - Всемирный день человека с синдромом Дауна. Именно этот день был выбран, потому что синдром Дауна связан с тремя копиями 21-ой хромосомы. Если у большинства людей 46 хромосом, то у человека с синдромом Дауна их 47.

В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окутана мифами и предрассудками.

Многие убеждены, что синдром Дауна - это глубокая умственная отсталость или редкая болезнь, которую надо лечить. Что такие дети рождаются у алкоголиков и наркоманов и никогда не появятся у молодых и здоровых родителей. Что люди с синдромом Дауна необучаемы, агрессивны или, наоборот, всегда всем довольны. Что детям с синдромом Дауна лучше расти в специализированных закрытых учреждениях и что им не место среди обычных детей...

Подобные мифы можно перечислять долго. Но нужно ли? Ведь, как и все домыслы, они возникают лишь от недостатка информации.

Факты

Синдром Дауна - самое частое генетическое отклонение. Его нельзя «вылечить» и им нельзя «заразиться», ведь это не болезнь. Но у людей с синдромом Дауна часто бывает пониженный иммунитет и целый ряд сопутствующих заболеваний, а продолжительность их жизни в среднем, меньше, чем у остальных. Каждый 700-й ребенок на свете рождается с синдромом Дауна. Это соотношение не зависит ни от национальности родителей, ни от их здоровья, образа жизни или достатка.

Детям с синдромом Дауна, действительно, сложнее развиваться, чем их обычным сверстникам. Но при поддержке семьи и помощи специалистов они, как и все малыши на свете, могут научиться ходить и говорить, читать и писать, рисовать и кататься на велосипеде, заниматься музыкой или спортом, пойти в детский сад или в школу. А ещё они могут дружить, увлекаться, влюбляться, быть счастливыми и делать счастливыми других.

Как любой из нас, каждый человек с синдромом Дауна уникален. У него свой характер, свои возможности, свои интересы. Человек с синдромом Дауна может стать знаменитым спортсменом, как Андрей Востриков и Мария Ланговая, актёром, как Пабло Пинеда и Сергей Макаров, художником, как Реймонд Ху или помощником педагога, как Мария Нефедова. Или просто чьим-то - и вашим тоже - ребёнком, другом, соседом, знакомым. И уж, конечно, он достоин уважения хотя бы за то, что ежедневно преодолевает трудности, не знакомые нам.

Вчера и сегодня

К сожалению, об этом знают далеко не все. Поэтому и сегодня в Москве чуть ли не от каждого второго ребёнка с синдромом Дауна родители отказываются при рождении.

В других городах процент отказов колеблется от 20 до 80. А ещё 15-16 лет назад в родную семью попадало всего лишь пять процентов таких детей!.. Вот откуда взялся ещё один популярный миф: в России людей с синдромом Дауна намного меньше, чем в других странах. Ведь их не видно! Ни на улицах, ни в транспорте, ни в кафе, ни в офисах.

В то время, как за границей человек с особенностями здоровья легко может оказаться вашим почтальоном, официантом, администратором в гостинице, одноклассником ребёнка или коллегой по офису. У нас же долгие годы люди с синдромом Дауна практически не имели возможности выйти из системы: роддом - больница - специализированный дом ребёнка - специализированный детский дом - специализированное учреждение для взрослых.

Впрочем, до последнего доживали немногие. Ведь сиротская система губит даже самых крепких и здоровых. Что уж говорить о малышах со сниженным иммунитетом и особенностями развития...

Те же единицы, которые попадали в семью, всё равно оказывались в изоляции: в детские сады и школы их не брали, на детских площадках других ребятишек отводили в сторону, на улице смотрели косо...

Что изменилось сегодня? Многое: появились детские сады и школы, готовые принимать детей с синдромом Дауна - как коррекционные, так и обычные, инклюзивные. О синдроме Дауна охотно заговорили СМИ и известные люди, да и родители особых детей перестали скрывать диагноз от родных и знакомых. Стало больше специалистов - врачей, педагогов, психологов, знающих правду о потенциале детей с синдромом Дауна.

И главное, появился российский благотворительный фонд «Даунсайд Ап», уже 16 лет продвигающий эти перемены. Да, изменилось многое. Но не всё. Ведь по-прежнему в роддомах порой звучит: «У ребёнка синдром Дауна. Пишите отказ - ещё здорового родите». Хотя и здесь происходят перемены: прошлой осенью Ольга Голодец дала поручение Минздраву обратить внимание на такие случаи и порекомендовала врачам перестать советовать родителям отказываться от детей по состоянию здоровья.

По-прежнему люди бездумно употребляют слово «даун» как оскорбительное, не боясь задеть чьи-то чувства и не задумываясь о том, что это, вообще-то, фамилия врача.

По-прежнему мифы зачастую заменяют факты. По-прежнему случаи усыновления детей с синдромом Дауна в России очень редки... Но и в других странах отношение к людям с особыми потребностями поменялось не за один день. Просто случилось это на несколько десятилетий раньше, чем у нас.

Сделать шаг

Любая, даже самая длинная дорога начинается с маленького шага. Раз вы читаете эту статью, значит вы его уже сделали. А я расскажу вам одну историю. Одну из тысяч. Думаю, что прочитав её, вы уже не рассмеётесь грубой шутке «про даунов». А может быть, сделаете ещё более важные шаги - о них в конце статьи.



Настя и Леша. Ей было 19 лет, ему 23. Красивая молодая пара. Незапланированная, но счастливая беременность. Отличные результаты всех анализов и обследований. Долгожданное рождение дочки. И - тишина.

«Все врачи вдруг замолчали. Я видела, что они склонились над ней и не понимала, что происходит», - вспоминает Настя. Позже детский врач сказал Насте, что у новорождённой девочки подозрение на синдром Дауна. Для подтверждения необходим анализ крови.

«Но вы не расстраивайтесь, - бодро добавил врач. - Ведь бывают же бракованные игрушки - их можно сдавать назад в магазин». Мир покачнулся и сжался до размеров микроскопической частички под названием «хромосома». 46 или 47 хромосом? От этого теперь зависела вся жизнь.

Результатов анализов Настя ждала неделю. Каждый из этих дней останется в её памяти навсегда. Другим мамам приносили детей на кормление, а ей нет: «Зачем тебе? Ещё привыкнешь!..». Куда бы она ни пошла: на процедуры, в коридор, она слышала: «Срочно отказывайся, это же урод. Ты видела её диагнозы?! Молодая - других родишь. А то и муж уйдет, и друзья все отвернутся, останешься одна, да ещё с такой обузой».

Едва оправившаяся от родов, не имеющая возможности встретиться с родными, она подходила к детской комнате, всматривалась в крохотное личико. Врачи говорили ей: «Посмотри, у неё же на лице всё написано!». А Настя видела маленького ребёнка - с розовыми щёчками, большущими голубыми глазами и светлыми волосиками, стоящими «ирокезом» на макушке...

Она уже знала, что это - Даша. Ведь именно такое имя они дали ей ещё когда она была в животе. Доченька Дашенька - самая любимая, самая счастливая...



Под окном Настиной палаты было выписное отделение. И каждый день она видела в окно, как выходят радостные мамы с детьми на руках, как встречают их родные... Со своей семьёй Настя могла общаться только по видео-телефону. Такие же потрясённые и растерянные, как и она сама, они не знали, что сказать. Все ждали результатов анализа. А между тем врачи, оказывается, по очереди лично встречались с каждым из них: с мужем, мамой, свекровью. И, как и Насте, сообщали им страшные прогнозы:

«Это не ребенок, а овощ на грядке: никогда не пойдёт, не заговорит, никого из вас не узнает. И вообще, умрёт у вас на руках. Привезёте домой - и умрёт». Через неделю пришло подтверждение - у Даши синдром Дауна. В тот же день, не советуясь с Настей, родные убрали из дома все детские вещи - коляску, кроватку, первые крохотные одежки...

А чуть позже, под непрекращающимся давлением врачей и в присутствии юриста, Настя и Леша написали отказ от ребёнка. Каждый по отдельности, ведь у них так и не было возможности встретиться и поговорить всей семьёй.

Женщина-юрист была очень бойкой и весёлой: «Ну, нашли о чём горевать! Молодые, здоровые, ещё десяток родите и забудете всё, как страшный сон».

Встретились Дашины родители лишь когда Настя вышла из дверей того самого выписного отделения. Одна.


Фото: Из личного архива Анастасии

Друзьям и знакомым они сказали, что ребенок умер. И постарались жить, как раньше. «Нам удавалось притворяться перед другими, даже друг перед другом. А вот перед самим собой... Я тогда готова была идти на любую работу, делать, что угодно - только бы не думать...».

Свой первый приезд в дом ребёнка Настя помнит и сейчас. Они поехали вместе с Лёшей - и еще с улицы услышали детский плач. Почему-то сразу стало ясно, что это Даша. Она лежала в инфекционном боксе и плакала - её ножка застряла между рейками кроватки. Она не могла её вытащить, а помочь было некому - персонала на всех не хватало... Потом приезжать было уже проще, привыкли.

Сложнее было уезжать. «Она лежала и смотрела на нас. А нам надо было отворачиваться от этого взгляда и уходить...».

Синдром любви

Однажды Настя поняла, что в следующий раз просто не сможет вот так уйти - без Даши. Врачи сказали, что можно взять ребёнка домой на выходные.

Тогда Настя взяла отпуск и забрала дочку на целый месяц. «Когда мы одевали её, нянечка решила, что мы, как обычно, одеваем на прогулку. А когда вдруг поняла, что везём погостить домой, неожиданно расплакалась: «Господи, хоть бы ты, Дашка, никогда сюда больше не вернулась!».

Нянечка не знала, что её слова будут пророческими. Впрочем, тогда этого никто не знал. А Лёша был категорически против того, чтоб забирать ребёнка даже временно. Навещать, как-то помогать - да, но не взваливать же на себя такую ответственность. Они даже договорились, что этот месяц поживут отдельно: Настя с Дашей у своей мамы, а Лёша - у своей.


Фото: Из личного архива Анастасии

Весь месяц Настя ждала, когда же начнут сбываться и другие прогнозы врачей: когда друзья и родные начнут отворачиваться, когда на её дочку будут показывать пальцем. Но всё было иначе: вся семья сразу полюбила Дашу, да и муж приезжал каждые выходные и возился с ней.

На улице теперь уже не Настя с тоской заглядывала в чужие коляски, а к ней в коляску смотрели со словами: «Ой, какое чудо! Такая славная!».

За этот месяц годовалая Даша, которая по приезде домой могла только лежать, научилась сама садиться и ходить за ручки, очень изменилась... А между тем месяц подходил к концу. «А ты сможешь её вернуть?» - спросила как-то Настю мама. Конечно, Настя не смогла.

Но и Лёша не мог поменять своё решение. Она долго уговаривала его, приводя самые разные доводы: «Я просто не могу её сейчас отдать. Её нужно хотя бы поддержать, дать окрепнуть...».

Но потом поняла, что нельзя требовать от человека того, что он не может дать. «Во мне говорил врождённый материнский инстинкт, которого у Леши быть не могло. А на споры и обиды у меня не было времени: мне нужно было поднимать ребёнка».

Лёша и Настя официально развелись. Позже Лёша будет вспоминать это - отказ от Даши и развод - как самую большую ошибку в своей жизни. Однако он всё равно продолжал навещать Настю с дочкой и помогать им.


Фото: Из личного архива Анастасии

Даша росла и развивалась. Настя уже привыкла, что даже врачи, видя её, поражаются: «И это ребёнок с синдромом Дауна?! А мы-то и не знали, что такое возможно, нас совсем другому учили...».

Но всё же первым местом, где она услышала слова: «Какой у вас прекрасный ребёнок!» был Центр раннего развития фонда «Даунсайд Ап». Настя случайно узнала о нем от других родителей, приехала с двухлетней Дашей на занятия - и поняла, что началась новая жизнь.

«Именно там меня стало окончательно „отпускать“. И не только меня, но и Лёшу, ведь он тоже приезжал с нами. Там мы увидели других родителей, других детей - и маленьких, и подросших - и окончательно убедились, что это не страшно. Увидели, какая огромная работа ведётся, чтобы нам помочь - и поняли, что мы не одни».

Недавно Даше исполнилось 15 лет. Закончив в семь лет обучение в Даунсайд Ап, она учится в обычной школе, на базе которой создан специализированный класс для детей с особенностями здоровья: часть предметов они проходят вместе со всеми остальными, а русский и математику - по более лёгкой программе. У неё большая любящая семья: мама, папа, бабушка, прабабушка, любимая младшая сестрёнка Анечка.


Фото: Из личного архива Анастасии

По приглашению Первой леди Великобритании Даша ездила в Лондон зажигать огни на рождественской ёлке, участвовала в фотосъёмках для календаря «Синдром любви», общалась с журналистами и знаменитостями. Она очень вежливая и заботливая, с ней легко и приятно.

Даша находит общий язык со всеми, но с особенной нежностью относится к детям и пожилым людям, которые отвечают ей тем же. Настя думает, что Дашина будущая профессия будет связанной с заботой о людях. И ничего, что пока в нашей стране люди с синдромом Дауна практически не имеют возможности для трудоустройства. Это следующий шаг и однажды мы его обязательно сделаем.

Ведь если до последнего времени единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России была Мария Нефедова, помощник педагога в Даунсайд Ап, то теперь все узнали историю Никиты Паничева, работающего помощником повара в одной из московских кофеен. А недавно случай трудоустройства человека с синдромом Дауна произошёл и в Омске - молодой человек, 20-летний Александр Белов, начал работать уборщиком, чтобы доказать, что особые люди тоже могут быть полезны обществу. Ну, и заодно скопить денег на курс дельфинотерапии и новые джинсы.


Фото: Из личного архива Анастасии

А Настя с Лёшей, по-прежнему, вместе. Они стали жить семьей вскоре после того, как Даша пошла на занятия в Даунсайд Ап. А через какое-то время снова поженились. На этот раз - обвенчавшись в церкви.

К ним в дом до сих пор приезжают и звонят родители, столкнувшиеся с такой же ситуацией и не знающие, как поступить. Настя и Лёша твёрдо взяли за правило никого ни в чём не убеждать и не уговаривать. Они только рассказывают свою историю: только факты, ничего не скрывая.

Конечно, не раз уже Насте задавали вопрос: «А ты никогда не жалела о своём решении забрать ребёнка?». Задать его, наверное, можно только не видя их всех вместе: Настю, Лёшу, Дашу, Аню...


Фото: Из личного архива Анастасии

Но Настя просто отвечает: «Нет, ни разу. Единственное, о чём я жалею и сейчас - что не взяла её сразу, что первый год мы прожили не вместе. А тогда, как только я привезла Дашу домой, хоть было и трудно, и страшно, как-то сразу стало ясно: плохо было раньше, а вот теперь всё уже хорошо».

Как помочь особым людям?

Несколько способов сделать 21 марта действительно особенным днём, а жизнь особых людей - обычной:

  • подарить занятие, пакет специализированной литературы или домашний визит специалиста детям с особенностями развития
  • надеть оранжевый галстук, шарф или шейный платок в поддержку людей, которых ещё называют «солнечными» - и рассказать об этом дне окружающим.
  • прикрепить к своей «аватарке» в социальных сетях солнышко
  • улыбнуться особому человеку.

Ведь люди с особыми потребностями больше всего страдают не из-за состояния здоровья, а от предрассудков окружающих.

Спасибо вам!

Мы часто не понимаем и даже осуждаем людей, которые делают то, что нам несвойственно. Что ими движет? Чтобы это понять, полтора года назад в Молодечно появилась первая и пока единственная в Минской области «Живая библиотека». Все это время она разрушает стереотипы и учит видеть мир по-новому. Девушка-футболист, бывший наркоман, веган, иллюзионист, слепой музыкант… Все они – «живые книги». Благодаря совместному проекту ЖБ и МЛЫН. BY их истории можно прочесть и на нашем сайте.

Вторая беременность Татьяны Коляды из Молодечно проходила без осложнений. Счастливые родители ждали появление дочки. О том, что у девочки предполагают синдром Дауна, врачи сообщили матери через несколько часов после родов. Услышав диагноз, Татьяна не впала в истерику, а решила окружить малышку любовью и заботой. Сейчас Соне 12 лет. Благодаря упорству мамы девочка окончила детский сад, вместе с обычными детьми учится в школе, занимается рисованием и плаванием. Полгода назад Татьяна и другие родители детей с синдромом Дауна создали организацию, призванную помогать людям с этой особенностью отстаивать свои права на обычную жизнь в обществе.

«Чтобы стать белой вороной, необязательно иметь генетические отклонения»

Соня росла и развивалась, как и ее сверстники. В год и два месяца сделала первый шаг, в два начала говорить. О том, что девочка с особенностями развития, родителям в очередной раз напомнили, когда маме пришло время выходить из декретного отпуска. С таким диагнозом Соню должны были определить в центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. Но Татьяна не согласилась со специалистами.

– Мне было очень важно, чтобы Соня училась в обычном детском саду и школе, общалась со сверстниками. Она копирует поведение одноклассников, быстрее социализируется. Родители часто боятся отдавать сына или дочку с синдромом Дауна в обычные учреждения образования, потому что им постоянно твердят: «Ваших детей не примут, будут обижать». Но ведь чтобы стать белой вороной, необязательно иметь синдром Дауна. Порой достаточно того, что у тебя необычный разрез глаз, родинка не в том месте, рост не как у всех… А здесь даже есть воспитательный момент: дети, находясь рядом с особенным ребенком, начинают помогать друг другу, проявлять заботу. Недавно в классе, где учится дочь моей подруги с синдромом Дауна, был случай: мальчик споткнулся и упал. Все одноклассники бросились ему на помощь! Через неделю в соседнем классе над подобной неловкостью другого мальчика все стали смеяться. Вот она, разница, – поясняет Татьяна.

«Многие думают, будто нет ничего страшнее синдрома Дауна»

Уже после первого занятия в ЦКРОиР Тать­яна поняла: ее дочка способна на большее. Поэтому решила добиваться, чтобы Соню приняли в обычный детский сад. За возможность учиться в общеобразовательной школе тоже пришлось побороться. К счастью, семье довольно быстро пошли навстречу. Сейчас Соня занимается в обычной школе в интегрированном классе, несколько часов в неделю дополнительно работает с дефектологом. Участвует в поездках, школьных мероприятиях.

– В обществе все еще распространено мнение, будто синдром Дауна – это что-то очень страшное. Но это же неправда! Если у ребенка нет сопутствующих заболеваний, которые бы помешали ему успешно развиваться, он, как и все дети, учится, занимается, радует близких. Конечно, приходится больше времени уделять речи, водить ребенка на занятия с логопедом. И важно даже не то, насколько специалист хорош в профессиональном плане, а то, насколько он заинтересован в результате своей работы. Соня каким-то удивительным образом собирает возле себя замечательных людей, которые нам помогают. Причем они появляются сами, я их не ищу.

У большинства детей с синдромом Дауна возникают проблемы с речью, которые можно исправить во время занятий со специалистом. Приходится дополнительно работать над усвоением материала. Соне, к примеру, тяжело дается пересказ. Но это, утверждает Татьяна, чистая психология. Если ребенок видит, что он что-то делает хуже других, то прекращает все попытки. Очень важно помочь ему преодолеть трудности и добиться нужного результата. Так, многим ребятам математика дается с трудом, но среди знакомых Татьяны есть исключения.

«Эти дети рождаются с огромной потребностью отдавать свою любовь»

Синдром Дауна – самая распространенная генетическая аномалия в мире, и в обществе до сих пор много связанных с нею предрассудков. Из ряда вымыслов и утверждение о том, что после рождения ребенка с синдромом отцы якобы уходят из семей. Даже если такие семьи распадаются, считает Татьяна Коляда, причина не в ребенке. Просто появление особенного малыша ускоряет процесс, который рано или поздно произошел бы.

– Могу по своему опыту сказать, что папы в таких детях души не чают. Мужчина ведь ищет любви. Причем, как правило, настоящей и беспричинной. А эти дети рождаются с огромной потребностью отдавать свою любовь, с четкими понятиями добра и зла. Среди детей с синдромом Дауна ты никогда не услышишь фразу: «Папочка, если ты купишь мне игрушку, я полюблю тебя еще больше». Если ребенок с особенностями развития любит, ему не важно, болен ты или здоров, беден или богат, какой пост занимаешь, что можешь ему купить. Ему важен только ты сам. И осознание этого меняет тебя изнутри. Мы, родители, можем научить Соню читать, писать, одеваться, обуваться. В свою очередь она учит нас всему остальному, человеческому.

«Ни одна семья не застрахована от рождения особенного малыша»

Татьяна говорит, что детей с синдромом Дауна ни в коем случае нельзя жалеть или давать им поблажки. Иначе ребенок начнет этим пользоваться. Если вы, к примеру, застегнули ему пуговицы на кофте (а до этого он справлялся сам), на следующий день сын или дочка попросят сделать это снова.

– Мне часто говорят, что Соня не сможет сделать то или это. Почему нет? У нее две руки, две ноги, она такой же ребенок, как и другие. Когда я купила ей ролики, ортопед и даже мой муж твердили: Соня будет падать. Ну и пусть! Все дети поначалу падают. Теперь Соня отлично катается! Когда она захотела в бассейн, я пустила ее на занятия с классом. Начались первые успехи в плавании – стали брать индивидуальные занятия. Так же было и с художественной школой. Если бы не моя настойчивость, мы вряд ли попали бы туда, поэтому вместе с другими родителями в июне создали организацию, цель которой – отстаивать шанс наших детей учиться и заниматься наравне с их обычными сверстниками. Синдром – это генетическая случайность, точечное попадание. Наше общество начнет меняться, когда поймет: ни одна семья не застрахована от рождения особенного ребенка. Только тогда появится лояльное отношение к таким семьям, как наша.

После появления Сони Татьяна с супругом часто слышали одну и ту же фразу: синдром Дауна – это очень сложно и страшно. Прошло уже 12 лет, но родители так и не поняли, что в этом страшного: «Соня – наше счастье, подарок. Я не знаю, как бы мы жили без нее».

Юлия ГАВРИЛЕНКО

26 0


© 2024
colybel.ru - О груди. Заболевания груди, пластическая хирургия, увеличение груди