Может ли родиться ребенок с синдромом Дауна у относительно здоровых родителей, которые по всем правилам планировали беременность заранее? Медики утверждают, что это исключительно генетическая случайность. Причины рождения детей с синдромом Дауна удалось выделить только из статистики таких случаев в медицинской практике, теоретического анализа ученых-генетиков и истории генетических обследований «солнечных» деток. Почему рождаются дети с синдромом Дауна? Когда можно обнаружить аномалию? Есть ли способы профилактики синдрома?
Почему рождаются дети с синдромом Дауна?
С точки зрения физиологии патология появляется в ходе деления клеток после зачатия. Яйцеклетка начинает активно делиться, еще не продвигаясь по маточным трубам. К моменту прикрепления к полости матки (так называемой имплантации) она уже становится зародышем. Если у ребенка синдром Дауна, то это будет понятно практически сразу же после зачатия, но диагностировать генетическую патологию так рано еще невозможно.
«Солнечные» детки появляются по той причине, что в генетическом материале матери или отца появляется одна лишняя хромосома. В большинстве случае (90%) 24 хромосому зародыш получает от матери, но случается (10%), что и от отца. В некоторых случаях (почти 6%) патология связана с наличием не целой лишней хромосомы, а лишь ее фрагментов.
Именно так отвечают медики на вопрос о том, почему рождаются дети с синдромом Дауна. Причины и факторы, провоцирующие генетическую патологию, могут быть различны, а выше описан процесс лишь с физиологической точки зрения.
Какой может быть «солнечная» болезнь?
Различают несколько форм болезни Дауна. Трисомия - это случай, который встречается чаще всего. Трисомией называется патология, при которой одна из половых клеток родителей содержит лишнюю 24 хромосому (в норме ребенок получает 23 хромосомы от отца и столько же от матери). Сливаясь во второй клеткой, яйцеклетка или сперматозоид образуют гамету с 47 хромосомами вместе 46.
Существует так называемый «семейный» синдром. В таком случае рождение «особенного» ребенка обусловлено тем, что в кариотипе одного из родителей есть так называемая робертсоновская транслокация. Так медики называют длинное плечо 21 хромосомы, что в процессе соединения и деления клеток становится причиной трисомии.
Самая легкая форма «солнечной» болезни - мозаицизм. Генетическая патология развивается в эмбриональном периоде вследствие нерасхождения хромосом при делении клеток. При этом нарушение происходит только в отдельных органах или тканях, при трисомии же аномалию несут все клетки организма маленького человечка.
Как влияет возраст матери на риск рождения ребенка с болезнью Дауна?
Почему рождаются дети с синдромом Дауна? У медиков есть несколько мнений на этот счет. Самой распространенной причиной называют возраст будущей мамы. Чем старше мама, тем больше риск рождения малыша с какими-либо аномалиями. В возрасте двадцати пяти лет вероятность зачати неполноценного малыша составляет менее одной десятой доли процента, а к 40 годам она достигает пяти процентов. Согласно данным медицинской статистики, у 49-летних мам рождается один ребенок с синдромом Дауна на двенадцать случаев.
В действительности же большинство (практически 80%) «солнечных» деток рождены у молодых мам в возрасте до 30 лет. Это происходит по той причине, что женщины в старшем возрасте обычно реже рожают. Так, причины появления деток с болезнью Дауна в этих случаях другие.
А возраст отца?
Для мужчин риск зачать особенного ребенка увеличивается только после 42-45 лет. Как правило, это связано с возрастным снижением качества спермы. Еще на вероятность зачатия «солнечного» малыша влияют генетические аномалии в клетках как отца, так и матери. Некоторые из них являются не врожденным явлением, а возрастным изменением. Иногда встречаются случаи, когда в клетках супругов насчитывается сорок пять хромосом - тогда риск патологии возрастает.
Какие генетические причины являются факторами риска?
Риск рождения ребенка с синдромом Дауна выше, если в клетках родителей содержится похожая генетическая информация. Часто «солнечные» дети рождаются при близкородственных связях, но изредка случается, что похожий материал содержится в клетках родителей, никаким образом не состоящих в кровном родстве.
Рождение ребенка с синдромом Дауна вероятно и при наличии в родословной генетических болезней, неблагоприятной наследственности и предрасположенности. Риск есть, если мать больна диабетом, эпилепсией или имеет неблагоприятный анамнез: были выкидыши в предыдущих беременностях, мертворождение или смерть ребенка в младенческом возрасте.
Влияет ли образ жизни на риск рождения «солнечного» ребенка?
Почему может родиться ребенок с синдромом Дауна? Медики утверждают, что образ жизни будущих родителей на это никак не влияет. Однако еще одним показанием более внимательного отношения к будущей маме на первом скриниге станет и факт длительной работы на вредном производстве. К сожалению, редко удается точно выяснить, что стало причиной зачатия «солнечного» малыша, так что статистику тут привести не получится.
Кроме того, в некоторых случаях дети с синдромом Дауна (причины патологии мы изучаем на протяжении всей статьи) рождаются из-за аномалий развития беременности. Правда, это скорее можно причислить к генетическим причинам.
Что такое нарушение фолатного цикла?
Скорее всего, именно нарушение фолатного цикла являются причиной рождения деток с болезнью Дауна у молодых и относительно здоровых мам. Что подразумевается под этим словосочетанием, почему рождаются дети с синдромом Дауна? Причины могут заключаться в нарушениях усвоения фолиевой кислоты (она же - витамин В9).
Врачи обязательно назначают прием фолиевой кислоты и тем, кто уже в положении, и тем, кто только планирует беременность. В9 выписывают не зря - недостаток элемента может вызвать не только синдром Дауна, при котором хромосомы не расходятся, но и другие патологии эмбрионального развития.
Почему не усваивается витамин В9? За это отвечают три гена, которые еще называют генами фолатного цикла. Иногда они «работают не на полную мощность» и вместо 100% организмом усваивается в лучшем случае 30% фолиевой кислоты. Женщинам, у которых витамин усваивается не полностью, следует принимать фолиевую кислоту в увеличенной дозировке и чаще употреблять еду, обогащенную В9. Узнать, есть ли нарушения фолатного цикла можно, сделав генетический тест.
Нехватку витамина В9 могут вызвать проблемы с пищеварением, которые нарушают процесс всасывания полезных веществ.
Больше никаких исследований не проводили?
Выше перечислены причины, почему дети с синдромом Дауна рождаются на свет. Но медицина не стоит на месте. Последние исследования позволяют выделить еще два фактора, которые теоретически могут оказывать влияние на вероятность рождения «солнечных» деток.
Индийские ученые выяснили, что фактором риска может стать не только возраст самой матери, но и возраст бабушки по материнской линии. Чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность того, что та родит ей внука или внучку с болезнью Дауна. Риск повышается на 30% с каждым «упущенным» бабушкой годом после 30-35 лет.
Еще одно предположение, высказанное учеными после недавних исследований вопроса, говорит о том, что на возникновение патологии может влиять повышенная солнечная активность. Так, по наблюдениям ученых-медиков и генетиков, часто зачатие таких деток происходило после всплеска активности солнца.
Что говорят психологи и эзотерики о причинах рождения «солнечных» детей?
Почему рождаются дети с синдромом Дауна? Парапсихологи отвечают на этот вопрос, ссылаясь на кармические долги. Они говорят, что в каждой семье должен появиться тот человек, который предназначен. И если родители очень ждали мальчика, а появилась девочка, то вполне вероятно, что у нее впоследствии родится малыш с болезнью Дауна. Если же во взрослом возрасте женщина решит сделать аборт, когда выяснится, что есть генетическая аномалия, то нездоровая карма перейдет другим детям, которые будут рождаться в этой семье.
Кстати, по древней легенде, которую подтверждают и современные эзотерики, «солнечные» детки - это перерожденные души мудрецов и лекарей, которые в прошлой жизни отличались гордыней. За это их поместили в оболочку, которая вызывает у других людей настороженность, но взамен наделили глубоким миропониманием.
Как диагностируется генетическое заболевание?
Сегодня доступна ранняя диагностика патологии. На ранних сроках беременности используется метод УЗИ-диагностики и биохимический скрининг. Материалом для исследования служит оболочка зародыша или околоплодные воды. Последний метод является довольно-таки рискованным, есть вероятность повреждения плаценты (со всеми негативными последствиями) или самопроизвольного прерывания беременности. Именно поэтому анализ околоплодных вод и биопсия проводятся исключительно по показаниям.
После рождения диагностировать патологию не составляет труда. Какими рождаются дети с синдромом Дауна? Такие малыши весят меньше обычного, разрез глаз у них монголоидный, переносица слишком плоская, а рот почти всегда приоткрыт. Часто «солнечные» дети имеют ряд сопутствующих заболеваний, но не всегда это психические отклонения.
Как поступают родители, узнав что у ребенка генетическая болезнь?
Синдром Дауна можно диагностировать на ранних сроках беременности, когда возможно прерывание практически без вреда здоровью будущей мамы. Именно так чаще всего и поступают женщины в России. Все-таки воспитание «солнечного» ребенка требует очень много сил, душевного равновесия, времени и денег. Таким малышам нужно намного больше родительского внимания и заботы, так что осуждать женщин, у которых диагностирована генетическая аномалия плода, нельзя.
Более 90% женщин прерывали беременность, когда выяснялось, что у плода синдром Дауна. Около 84% новорожденных с такой генетической болезнью родители оставляют в роддомах, отказываясь от них. В большинстве случаев медицинский персонал это только поддерживает.
А что в других странах?
Европейские мамы делали аборт в 93% случаев, если врачи диагностировали генетическую патологию (данные 2002 года). Большинство семей (85%), в которых появляется «солнечный» малыш, отказываются от ребенка. Что показательно, в скандинавских странах нет ни одного случая отказа от таких деток, а в США более двухсот пятидесяти супружеских пар стоят в очереди на их усыновление.
Кто оставляет особенного ребенка?
Конечно, некоторые семьи оставляют ребенка. Известны дети знаменитостей с синдромом Дауна. Особенного малыша воспитывают Эвелина Бледанс, тренер футбольной сборной Испании Висенте дель Боске, Лолита Милявская (сначала врачи диагностировали синдром Дауна, но потом изменили диагноз на аутизм), дочь первого российского президента Татьяна Юмашева.
«Солнечные» малыши развиваются медленнее, чем их сверстники. Они ниже ростом, отстают в физическом развитии, часто отличаются плохими зрением и слухом, имеют лишний вес, часто - врожденные пороки сердца. Есть мнение, что дети с патологией не способны к обучению, но это не так. Если регулярно заниматься с таким малышом и уделять ему внимание, то он вполне сможет ухаживать за собой и даже выполнять более сложные действия.
Как лечат и адаптируют к обществу детей с синдромом?
Полностью вылечить генетическую аномалию невозможно, но регулярно медицинское наблюдение и систематические занятия по специальным программам помогут «солнечному» малышу приобрести элементарные навыки ухода за собой и даже впоследствии получить профессию, а затем и создать собственную семью.
Занятия с детьми-даунами можно проводить и дома, и в специальных реабилитационных центрах, в детских садах и школах. Нужно прививать ребенку навыки самообслуживания, обучать письму, счету, развивать память и восприятие, социально адаптировать. Полезны «солнечным» деткам логопедический массаж, дыхательная гимнастика, упражнения на развитие моторики, развивающие игры, физиотерапия, анималотерапия. Также нужно проводить лечение сопутствующих патологий.
Существуют ли методы профилактики синдрома Дауна?
Чтобы предупредить риск развития болезни Дауна, необходимо еще во время планирования беременности пройти обследование у медицинских специалистов. Желательно сделать генетический тест, чтобы определить, есть ли нарушения в усвояемости фолиевой кислоты, посетить гастроэнтеролога, если есть подозрение на недостаточное всасывание витаминов и полезных веществ.
Заблаговременно стоит начать принимать витамин В9 и поливитамины для беременных. Желательно разнообразить свой рацион, насытив его всеми необходимыми полезными веществами. При поздней беременности нужно проходить регулярное медицинское обследование и внимательнее относиться к своему новому состоянию.
* Непарные разноцветные носки — символ поддержки людей с синдромом Даун а.
Сын Натальи Сологуб родился с трисомией. Более привычное название этого диагноза — . Первые два года жизни Максимки стали для мамы испытанием на прочность. Да и сейчас ей постоянно приходится отстаивать право своего ребенка быть включенным в жизнь и общество.
сайт обсудили с Натальей, каково это — , и когда общество начнет на равных воспринимать детей и взрослых с особенностями развития.
«С глубоким уважением, прошу не называть моего сына «даунёнок», «даунятко», «синдромный», «хромосомный» и уж тем более «даун»! Я очень хочу, чтобы диагноз, любой диагноз, не становился «кликухой» или обзывалкой, даже в уменьшительно-ласкательной форме», — написала у себя в Фейсбуке Наталья.
Этот пост в считанные дни разлетелся по интернету. Наталья уверена: такой резонанс получился потому, что большинство людей уже готовы принимать и уважать непохожесть других, помогать тем, кто слабее.
Наталья Сологуб
мама четырехлетнего Максима, волонтер в ВБО «Даун Синдром»
От особенных детей принято ждать агрессии, считать их ничего не смыслящими «овощами»: «Не подходи к нему, он может ударить», «У нас тут этот, ну «синдромный», «Что вы хотите, у вас же «даун». Даже комплимент в их адрес может звучать уничижительно: «Какой милый дауненок!».
Наш кардиолог говорит: «Я сама не понимаю, откуда столько негатива по отношению к этим детям. Почему это привязано к психиатрии? Это же не психиатрический диагноз, а генетическая особенность».
Наверное, дело в том, что старшее поколение медиков учились в советское время. Тогда детьми с Даун-синдромом вообще не занимались.
Их учили элементарному самообслуживанию, а потом помещали в психоневрологический диспансер, где просто поддерживали в них жизнь, в физиологическом смысле.
Медики проходили в этих интернатах практику, и видели этих людей: отсутствующий взгляд, отвисшая челюсть, высунутый язык. Обществу транслировалось: эти люди бесполезны, они не стоят внимания и даже могут быть угрозой.
У людей складывался определенный подход. И этот подход продолжает работать даже сейчас, когда есть методы развития для таких деток, и синдром Дауна уже не помеха нормальной социальной жизни.
Как это получается, до конца неизвестно. Считается, что при зачатии, когда пары хромосом разрываются, и женские половинки соединяются с мужскими, 21-я хромосома почему-то не делится. К ней присоединяется ее законная половинка, и получается хромосома с тремя «хвостиками». Клетка с «поломанной» хромосомой делится, и поломка распространяется на все клетки организма. Исправить это уже невозможно.
Обладатели синдрома заметно отличаются от окружающих, но очень похожи между собой. Мы с родителями в центре «Даун-Синдром» шутим, что дети у нас — братья и сестры, значит и мы между собой — родственники.
Кроме внешних признаков, трисомию сопровождают порок сердца и другие пороки развития. Макс родился без анального отверстия. В течение первых двух лет жизни ему сделали несколько операций на кишечнике и на сердечке.
Когда на родильном столе мне сказали, что у ребенка подозрение на трисомию, я вообще не знала, что это такое. Его тут же забрали в реанимацию.
Видеть своего грудного ребенка, из которого торчит двадцать проводков и трубочек, зонд для питания, стома из кишечника - это большое испытание. Он был исколот абсолютно весь. Я пыталась пальцем погладить по ручке или по ножке, он тут же одергивал - ожидал, что ему сделают больно и защищался.
Я смотрела на него, и понимала, что хочу только чтобы он выжил. А синдром там, или не синдром — на фоне всех этих манипуляций уже не важно. Просто такие дети тоже есть. Все уникальные, у каждого — свой характер, свои особенности. У Макса — вот такие.
Я четыре года глаз не свожу со своего ребенка, наблюдаю, как он развивается, общается. И вижу, что ореол кошмара, который вокруг этого диагноза нагородили — это стереотипы. Не такой это ужас, как принято думать, и вообще не повод отказываться от ребенка.
Конечно, в развитии тормозит все. У таких детей слабые мышцы, из-за этого они позже начинают ходить, позже говорят, у них часто приоткрыт рот и выражение лица характерное, расслабленное.
Максим начал ходить только к четырем годам, речь у него на уровне годовалого ребенка. Но он очень эмоциональный и любознательный, и всегда положительно настроен. Он уже научился общаться в обход речи.
Макс смотрит в Ютубе ролики с англоязычными детскими песенками, подпевает, повторяет какие-то слова. У него отлично получается заниматься по программе глобального чтения. Там учат читать не по буквам и слогам, а видеть слова как рисунок, целостный узор. Детям с особенностями ментального развития так легче воспринимать.
Чтобы заниматься с этими детьми, нужно очень много терпения. Но у нас есть козырь.
Дети с Даун-синдромом копируют все: поведение, мимику, действия. Чем больше они общаются с обычными детьми: в детском саду, на площадке, тем больше подтягиваются к ним в развитии.
Конечно, можно найти специализированный садик, где с малышом будут с ним заниматься логопед, психолог, дефектолог. Но это будет теория, а такому ребенку нужна практика. И, если в садике у него один логопед, то на детской площадке этих «логопедов» у него сразу десять.
Люди с инвалидностью редко появляются на улицах, в общественных местах. Они не включены в социум. Поэтому многие толком и не понимают, что такое тот же синдром Дауна. Все неизвестное и непохожее пугает, а когда нет информации, появляются домыслы.
Я сама до рождения Макса никогда с подобным не встречалась, даже не задумывалась об этом. И, услышав диагноз «трисомия» оказалась в полном информационном вакууме.
Но если бы учились в обычных школах, общались с обычными детьми в повседневной жизни, все было бы гораздо проще.
Мы с детства привыкали бы к мысли, что есть люди не похожие на нас, с особенностями развития, с другими потребностями. Мы принимали бы это как данность, умели бы общаться так, чтобы комфортно было всем.
Недавно мы с Максом отдыхали в санатории под Киевом. А в соседнем корпусе был детский лагерь.
Дети из лагеря заметили, что Максимка не такой, как они, и засыпали вопросами: почему он в очках, почему плохо ходит, почему не говорит, что за шрамы у него под маечкой?
Я начала объяснять, как рекомендуют психологи. Есть детки, которые родились не совсем здоровыми. Когда Максим родился, у него болело сердечко, но ему сделали операцию, и сейчас ему лучше. Плохо ходит - у него слабые ножки. Он обязательно будет ходить, просто позже, чем обычные дети. Не разговаривает - потому что ему немножко трудно. Но если вы ему поможете, он научится быстрее.
И тут началось. Они обступили его, все поздоровались с ним за руку. Макс потянулся обниматься - они все с ним обнялись. Они катали Макса на коляске, водили на экскурсии по своему корпусу, играли с ним в мяч: один держит Макса, второй - мяч, третий поднимает Максову ножку и бьет ею по мячу. Я все ждала, что они потеряют интерес, но нет.
Это было настолько трогательно! Я сидела, смотрела на них и прятала слезы под очками. Это были дети, которых взрослые не проработали своими стереотипами. Они увидели того, кто слабее, кому нужна их помощь, и искренне о нем заботились.
Когда речь заходит про инклюзию, самый частый страх родителей — что дети в школе жестоки. Я не отрицаю: издевательства, обзывания — такое тоже бывает. Но поколение, которое растет сейчас, гораздо человечнее. Они лишены наших стереотипов, готовы принимать тех, кто не похож, дружить, общаться с ними.
Школу с инклюзией организовать сложнее, чем садик. Детям с ментальными особенностями бывает трудно сосредоточиться на уроке, они могут встать, уйти. Это будет отвлекать детей, нервировать учителя.
Если нет тьютора при каждом ребенке, инклюзивная программа не сработает. Инклюзия должна не только помогать детям с особенностями, но и не мешать обычным детям.
Я познакомилась с тьютором, которая сопровождает ребенка с ДЦП. Она рассказывала, как ей удалось сплотить одноклассников вокруг этого ребенка. Дети совершенно естественно относятся к его особенности, спокойно общаются, помогают перевозить кресло, придержать дверь, и тд. Очень многое зависит от специалиста. Если она не найдет общий язык с остальными детьми, неприятие к ней отразится и на ее подопечном тоже.
Тьютор — это не только присмотр. Он адаптирует информацию под возможности своего подопечного, помогает воспринимать программу. Тогда учителю не нужно отвлекаться от класса, а особенный ребенок хотя бы первое время занимается наравне с остальными.
Хочу пожелать родителям, столкнувшимся с подобной бедой ни в коем случае не опускать руки и не впадать в панику. – не приговор. В наше время люди с подобным диагнозом могут стать полноценными члена общества, главное помочь, поддержать и окружить любовью.
Итак, я расскажу историю моей дочери с момента ее рождения.
Наша Оксана родилась в 1978 году и ничем не отличалась от здоровых деток, мы ее и считали абсолютно здоровой ( не делался). Шло время, и мы супругом стали замечать некоторые отставания в развитии ребенка. Обошли всевозможных врачей, логопедов, лечебные курсы… Однако на втором году жизни Оксане был поставлен диагноз, который нас шокировал – Синдром Дауна .
Оправившись от неожиданного шока, мы решили, что сделаем все возможное, чтобы наш ребенок был счастлив . Эта беда не сломала нашу семью, а наоборот мы сплотились еще сильнее. Мы постарались сконцентрировать все усилия, заботу и любовь, порой забывая о себе.
Но трудно передать словами, насколько радовал нас мало-мальский успех нашего ребенка. В два годика Оксанка научилась ходить, потом, правда гораздо позже, заговорила. И мы поняли, что нам под силу любые сложности и проблемы, мы все сможем преодолеть!
Детский сад
Когда нашей малышке исполнилось четыре года, с огромным волнением и переживаниями, мы все же отдали ее в обычный детский сад . Мы понимали, что ей необходимо общение не только с нами, но и с другими людьми и сверстниками, ведь даже ребенку с синдромом Дауна нужно воспитание. Иначе будет трудно адаптироваться в обществе.
Однако после года посещения детского сада для здоровых деток, наша Оксана начала от них заметно отставать . Пришлось сменить садик на специализированный, о чем мы ничуть не жалеем. Здесь работали очень ответственные и добрые люди, которые окружали заботой каждого ребенка, за что мы безмерно благодарны.
Школа
Наконец пришло время отдавать дочь в . К этому вопросу мы подошли с максимальной ответственностью, посетили специализированные школы и остановили свой выбор на школе с музыкальным уклоном , где наша девочка обучалась до 22-ух лет. В коллективе она чувствовала прекрасно, старательно училась. До сих пор она прекрасно играет на флейте и поет.
Работа
Возможно, вы удивитесь, но место работы для Оксаны мы тоже смогли найти. Это было предприятие, где в нескольких цехах работали люди с ограниченными возможностями . Наша дочь стала работать в сборочном цеху. Она показала себя как ответственный и старательный работник. Оксана работает с огромным удовольствием и ощущает свою нужность и полезность для общества.
Уход из родительского дома
Еще во время учебы нашего ребенка мы задумывались над тем, что придет время, когда Оксана покинет наш дом. Ведь мы не сможем всю жизнь держать ее возле себя… Когда Оксане исполнилось 30 лет, мы определили ее в так называемый социальный дом, где живут люди с подобными диагнозами. Наша дочь там живет уже 2 года. Она прекрасно адаптировалась, подружилась с соседями и воспитателями . Ей очень нравиться в новом доме, где она получила много новых навыков, приобрела друзей и стала более самостоятельной. Наш ребенок счастлив – а это самое главное!
Я очень благодарна всем тем людям, которые приняли участие в судьбе нашей дочери, помогли, поддержали. А родителям, которые столкнулись с воспитанием ребенка с синдромом Дауна, я хочу сказать, что не стоит вешать нос, а наоборот радоваться, что у вас есть ребенок .
Прожив с Оксаной 30 лет, мы понимаем, что наша дочь ничуть не хуже других - она очень чуткая и любящая, заботливая. Она привнесла счастье в нашу жизнь! Оксана – наша радость и гордость!
--
Историю рассказала Ольга Лапушка, сайт
Для копирования этой статьи Вам не нужно получать особое разрешение,
однако активная , не закрытая от поисковиков ссылка на наш сайт ОБЯЗАТЕЛЬНА!
Пожалуйста, соблюдайте наши авторские права .
Копирование статьи без указания автора и ссылки на сайт будет расцениваться как нарушение наших авторских прав.
На семинар для родителей детей с синдромом Дауна, который проводили в Севастополе педагоги Даунсайд Ап, пришла мама девочки, которая сейчас живет в Доме Малютки.
Ее история знакома всем мамам детей с синдромом Дауна. Когда дочка родилась, врачи стали рассказывали родителям, что их ребенок - это обуза для семьи, что он умрет через две недели у них на руках, а если не умрет, так вам же хуже (трындец! Люди, жизнь, типа, призваны спасать). Врачи стали уговаривать оставить ребенка и забыть про его существование. И уговорили. Из роддома женщина уехала с пустыми руками. Родственникам и друзьям сказали, что девочка умерла. Однако, через некоторое время женщина с мужем, стали навещать дочку в Доме Малютки. Сейчас они ездят к малышке несколько раз в неделю.
20 октября педагоги «Даунсайд Ап» говорили севастопольским специалистам, что когда рождается малыш с синдромом Дауна, нельзя давить на маму и вынуждать ее принять то или иное решение.
А в ситуации давления мама оказывается почти всегда, во-первых, врачи спешат вставить свои пять копеек, а во-вторых, если в городе работает родительское объединение, участники которого тоже приезжают в роддом пообщаться с мамой, то часто для мамы ситуация становится в два раза сложнее.
Это происходит потому, что родители, которые сами детей не бросили, разумеется, уверены в том, что они поступили правильно и хорошо. И они начинают говорить маме, что и она должна забрать ребенка.
Специалисты «Даунсайд Ап» уверены, что нельзя маму новорожденного ребенка с синдромом убеждать принять определенное решение - ни врачам нельзя, ни родителям нельзя - ее просто надо поддержать. Вне зависимости от того, какое решение она примет.
Кроме уверенности у сотрудников ДСА есть успешный опыт предотвращения социального сиротства детей с синдромом Дауна. Они организовали группу психологической поддержки для родителей, бросивших своего ребенка. И уже 30 семей своих малышей все-таки забрали в семью. Это произошло не оттого, что в группе их уговаривали забрать и пугали ужасной судьбой и смертью ребенка, попавшего в сиротское учреждение. Эти семьи просто получили адекватную помощь психолога и смогли сами справиться с горем.
А при чем тут горе? Речь ведь о родителях, которые бросили своего долгожданного новорожденного малыша? Какое может быть горе? Это вообще не люди! Даже звери своих детей не бросают!
Да. Речь именно об этих людях. Только никакие они не звери. Родители не маргиналы - родил и забыл, - а обычные люди, которые этого ребенка ждали несколько лет, он единственный, и долгожданный, и любимый. Дети с синдромом Дауна рождаются в совершенно обычных семьях, рождение ребенка с нестандартным кариотипом не связано ни образом жизни родителей, ни с уровнем образования или достатка, поэтому чаще всего, рожденные дети с синдромом Дауна - желанные. По крайней мере, они были желанными до того момента, как был назван диагноз. И вдруг родители оставляют его. Эта ситуация в психологическом плане тяжелее, чем если бы ребенок умер.
Если родители оставили ребенка, получив информацию от врача, что их ребенок - это нечто ужасное, то шансы, что они сами захотят узнать и о другой стороне медали, и поймут, что врач их обманул, высоки в том случае, если они еще в роддоме получили часть спокойной и взвешенной информации от неэмоционального источника.
Брошюры с такой информацией можно получить в «Даунсайд Ап», а таким источником могли бы быть родители других детей, если они сменят стратегию поведения.
Людей на семинаре было много и я слышала от кого-то ужаснувшую меня историю: несколько мам поехали в роддом уговаривать родителей забрать ребенка, от которого те почти отказались, а когда их уговоры не возымели действия, и ребенок все-таки оказался в Доме Малютки, те мамы взяли своих детей и поехали в поселок родителей несчастного малыша и поскольку их не пустили в дом, они стояли за калиткой и через забор продолжали уговаривать людей, которые прятались от них в доме..
Дочка этой женщины живет в Доме Малютки уже 1,5 года, однако, родители, собираются забрать ее домой. Я уверена, что так и будет. Во всяком случае, другая мама, пришедшая на семинар, уже забрала свою двухлетнюю малышку из Дома Ребенка и вопросы на семинаре задавала наравне со всеми:)
Прошло полтора года, Настенька, по-прежнему, в Доме Малютки, почти не изменилась:(Осенью 2008 волонтеры нашли для нее семью за границей, но родители сказали главврачу ДР, что малышку обязательно заберут, и иностранная семья получила отказ. Не забрали. Насте на следующий год исполняется четыре, впереди интернат.
Зато Алинка - дочка другой мамы - Наташи - в семье, вот такой чудесный репортаж показывали в Севастопольских новостях на 21 марта 2010 года - в День человека с синдромом Дауна. Показывают ребенка, красивую маму, мама рассказывает историю их жизни - 2 минуты эмоций, весны и позитива. Смотреть всем!
За кадром
Алина - это девочка с розами из нашей прошлогодней выставки "Синдром Добра", эту фотоработу можно увидеть в сюжете на заднем плане. На выставке мы не стали класть книгу отзывов, а положили большие фотографии, наклееные на картон, и каждый посетитель мог написать пожелание ребенку-модели или просто что-нибудь хорошее:) После выставки эти фотографии с пожеланиями передали семьям - это как раз одна из них:)
С Наташей, мамой Алины, мы познакомились на семинаре Даунсайд Ап, который мы организовали в октябре 2008 года, а после семинара я написала статью, хотела о семинаре написать, а получилось "О родителях, которые бросили ребенка с синдромом Дауна"
Сейчас Наташа - волонтер благотворительной организации "Синдром Добра", работает в Севастополе в проекте "Как научить говорить ребенка с синдромом Дауна?", благодаря работе в проекте нашла хорошего логопеда для Алинки, проект стартует только в апреле, а они уже занимаются! :)
Дорогие родители малышей, родившихся с синдромом Дауна. Любить детей легко и радостно, предавать - больно, мерзко. Почитайте комментарии к статье - вы увидите. Будьте сильными сейчас, когда вы стоите перед выбором, когда страх все вывернул наизнанку, и вам не придется жить, стиснув зубы, всю оставшуюся жизнь. Всем желаю любви и счастья!
UPD 1 февраля 2011: "Несколько лет назад в Исландии все выпускники детских домов были приравнены по статусу к "узникам концлагеря" . В 2010 году в Лейпциге прошел Всемирный конгресс по психическому здоровью детей. Там профессиональное сообщество обсуждало необходимость реорганизации интернатов во всем мире. Первоначально надо вывести как можно больше детей в семьи (приемные, семейные воспитательные группы, постараться найти возможность опеки со стороны родственников или вернуть в кровные семьи). Это быстрее, это дешевле и на сегодняшний день есть исследования, которые показывают, что это дает невероятные результаты, не только экономические, но, в первую очередь, связанные с развитием детей.... Создавая и поддерживая Дома Ребенка, мы специфическим образом калечим детей. Вот последний скандал в Павловске: дети похожи на скелеты. Дело не только в том, что у ребенка букет болезней или персонал ворует еду. Даже если еду не воруют, ребенок маленький из-за специфических условий проживания - он испытывает постоянный стресс от отсутствия рядом близкого человека, то, что он съел, он не усваивает. По данным исследований, проведенных в Румынии группой ученых из ведущих американских университетов, примерно за три месяца жизни ребенок теряет один месяц роста и веса (Д. Джонсон, 2005). Подобные результаты были получены и в Санкт-Петербурге - за 5 месяцев нахождения в доме ребенка ребенок не добирает 1 месяц в весе и росте (Р.Ж. Мухамедрахимов, О.И. Пальмов, 2009)." Прочитать статью целиком можно здесь: http://www.regnum.ru/news/1369673.html
Люди с синдромом дауна ищут любви, тепла, семейного уюта. Но могут ли они создать полноценную семью и могут ли иметь детей? Какое половое развитие у этих людей? Что нужно для счастья деток, которые лишь немного отличаются от сверстников, но эти отличия дают множество преград в жизни, и нужно мужество, чтобы их преодолевать.
Половое воспитание подростков
Конечно, люди с синдромом Дауна — особенные. Они отличаются психологически, по умственному развитию, а также физически. Фактически единственная серьезная проблема — это задержка в развитии. Но нужно учитывать, что вполне здоровые люди вследствие неправильной жизни скатываются к умственному развитию и физическому состоянию тела значительно ниже, чем при синдроме, от которого страдают солнечные дети. Если прилагать большие усилия, ребенок с синдромом может достичь многого — заканчивать высшее образование, работать, водить машину. Главное понимать, что человек может преодолеть все трудности, если есть желание и вера в победу.
Ребенок с врожденным синдромом особенный, но если хотите, чтобы он социализировался, нашел себя в этой жизни, к нему нужно относиться как к вполне здоровому. А некоторое отставание будет компенсироваться вашей работой. Забота должна быть не в том, чтобы потакать всем желаниям, но чтобы ребенок почувствовал себя полностью нормальным и жизнеспособным.
Если хотите, чтобы ребенок рос нормально — относитесь к нему, как нормальному. Учите, что половые отношения возможны только в браке и рассказывайте, что самоудовлетворение — это вредно и грех. Ведь люди, которые самоудовлетворяются, теряют тягу к борьбе за лучшую жизнь, а в случае с синдромом дауна это особенно опасно. Нужно направить повышенную подростковую сексуальность в нужное русло — на учебу, обучение новым навыкам. Нужно уделить повышенное внимание межличностным отношениям — правилам поведения, этикету, даже при плохом понимании их можно выучить назубок.
Если ребенок посещает обычный детский коллектив, нужно следить, чтобы над ним не было насилия и морального давления. Он должен быть осведомлен, с какими проблемами он может столкнуться и у него должна быть экстренная связь с родителям. Любые случае некорректного отношения к ребенку нужно пресекать на корню — помните, часто на начальном этапе некорректного отношения можно обойтись разговором с некорректными сверстниками и их родителями, педагогами и не будет нужды в смене коллектива и учебного заведения.
Дети с синдромом очень ранимы, но им нужно интенсивно развиваться. Им нужно рассказывать истории многих успешных людей, которые также больны на эту врожденную болезнь. Также дети должны иметь перед глазами истории успехов людей, которые выбирались из казалось бы безнадежной жизненной ситуации. Нужно понять, что дети с синдромом Дауна полноценны, но они имеют особенности развития. Дети, которые поймут свое предназначение — доказать всем свою обаятельность, ум и успешность, могут пойти далеко, и для этого им не надо зацикливаться на своей сексуальности. Тот, кто говорит о нормальности самоудовлетворения, свободных половых отношений — преступник и вдвойне преступник по отношению к этим особенным детям.
Девушки и женщины
Сексуальная активность женщин с синдромом Дауна низкая. Призвание этих людей — борьба за свое место в обществе и воздержание. Но половая активность все же может быть. Очень часто девушки становятся жертвами сексуального использования и насилия.
Девушки могут попасть в среду с очень сильным психологическим дискомфортом, в этой среде их легко обмануть и они могут поддаться на непонятные действия, которые, по их мнению, смогут наладить нормальное общение. Но их могут просто использовать в грязных целях, создавая иллюзию сглаживания одиночества. Также они могут попросту подвергаться сексуальному насилию, поскольку это преступление имеет шанс быть не наказанным. Родные и близкие должны препятствовать возникновению среды, в которой возможны неправомерные действия относительно их подопечной.
Не смотря на некоторое отставание, менструальный цикл у женщин с синдромом начинается практически так же, как и у обычных женщин — от 12 до 14 лет. Цикл по продолжительности приблизительно такой же, как и у здоровых девушек. Задержек и аномалий не обнаружено. При достаточном обучении женщины во время менструации могут сами о себе позаботится. Менопауза наступает после 40 лет.
Около 70% женщины с синдромом Дауна могут забеременеть, то есть они вполне репродуктивны. Но организм женщин, которые больны этим генетическим недугом, может тяжело переживать беременность, ведь они имеют множество других заболеваний — порок сердца, болезнь щитовидной железы, частые судороги, органы таза меньших размеров. Если женщина забеременела, ее нужно постоянно обследовать и в роддоме ей нужно пребывать в отделении, где могли бы проконтролировать влияние осложнений на вынашивание и роды.
Нужно учесть, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна велик, также возможны другие генетические и физические отклонения. Но также есть вероятность, что ребенок будет вполне здоровым. К беременной женщине с генетическими заболеваниями нужно относится так, как к обычной женщине, только учитывать слабость ее организма и давать необходимую медицинскую и психологическую помощь.
Парни и мужчины
Нинита Паничев — более талантлив, чем большинство обычных парней
Половое дозревание мужчин с синдромом Дауна происходит в том же возрасте, что и у парней без генетического заболевания. Половые органы нормального размера, возможен меньший размер яичек. В силу того, что при синдроме имеется множество физических отклонений, отклонения иногда касаются и половых органов, поэтому в момент полового дозревания мальчиков желательно показать урологу.
Мужчины в 99% случаях бездетны из-за недостаточного здоровья сперматозоидов. То есть теоретически небольшой процент мужчин могут иметь потомство. Но все равно мужчинам желательно воздерживаться от половых отношений, чтобы избежать риска рождения детей с отклонениями. А энергия может пойти на развитие и социальный рост.
Брак
Люди с синдромом Дауна одиноки, у них возникает желание завести обычную семью. Известны браки, в которых с генетическим заболеванием были преимущественно женщины, мужчины вступают в браки значительно реже.
В обществе не утихает дискуссия, имеют ли вообще право люди с генетическими отклонениями вступать в брак и заводить детей. Так как у ребенка высокая вероятность родится с нестандартным набором хромосом, намеренно заводить детей слишком жестоко. Но и в случаях рождения детей с обычным набором хромосом, а такие случаи нередки, у них наблюдались различные другие отклонения. Поэтому судьба таких людей — воздержание и стремление найти себе место в обществе отличное, чем в семейных узах. Конечно, люди с синдромом могут испытывать симпатии друг к другу, встречаться, общаться, это развивает их чувственность и в общем они растут как личности, но отношения должны быть платоническими.
В случае, если женщина забеременела, конечно, нужно родить, а маму должны поддержать родные и общество в целом, так как такие дети могут чувствовать себя ущемленными. Кроме того, к воспитанию должны подключиться люди, которые смогут социализировать таких детей. Не смотря на то, какими дети рождаются, они — члены общества, и если окружающие не будут обращать внимание на проблемы граждан с проблемами, они получат жесткий ответ — в будущем социальные проблемы только усугубятся.
Дети, которые рождаются с генетическими заболеваниями, некоторой отсталостью, могут превзойти по развитию вполне нормальных детей. Те дети, которые в силу жизненных обстоятельств стараются развиваться, могут достичь многого — люди с синдромом становятся актерами, получают не только высшие образования, но и преподают, становятся докторами наук. Поэтому те, кто говорит о том, что дети с синдромом неполноценны, просто навешивают ярлыки, которые не дают многим развиваться, хотя на самом деле возможность достичь многого в этой жизни есть.
