04.10.2012 ЧЕТВЕРГ 00:00
НОВОСТИ УКРАИНЫ
В Одессе живёт единственный в мире ребёнок без черепа
Уникальный ребенок уже 9 месяцев живет вопреки всем прогнозам врачей - малыш Толик - единственный в мире человек, рожденный без черепной коробки. Врачи давали ему лишь сутки жизни, но малыш очень хочет жить.
Родная мама отказалась от него . Но тетя отца малыша - Анна Пузанова - не смогла отдать его в дом малютки, воспитывает и любит как родного. Толя отвечает взаимностью и считает ее родной мамой. «Мне сказали, что у меня очень сильный материнский инстинкт, - говорит Анна. - А я не понимаю как это. По-моему, материнский инстинкт или есть, или его нет».
Биологическая мать Тоси (так его называют родные) является гражданкой Российской Федерации, приехала рожать в Украину к родне мужа. На учете в женской консультации она не состояла, УЗИ сделали в 38 недель за несколько дней до родов. Тогда и узнали , что ребенок родится особым. Прогнозы врачей были не утешительны. «Малыш проживет не более суток», - говорили они. Но вопреки всему Толе вчера исполнилось 9 месяцев.
Первые 2.5 месяца своей жизни ребенок провел в больнице. После полного обследования врачи заявили, что кроме патологии черепной коробки и головного мозга все органы развиты нормально. После этого его забрала домой Анна Пузанова. Живут они на съемной квартире с Аниной мамой Екатериной Григорьевной и двумя ее старшими детьми — 12-летним Богданом и 7-летним Алексеем.
В институте нейрохирургии имени Ромоданова в операции мальчику отказали. Объяснили , что в Украине ребенку ничем не смогут помочь. Посоветовали искать клинику в США.
На вопрос, каково это, воспитывать и ухаживать за таким особенным ребенком, женщина объясняет, что мальчика нужно очень аккуратно поднимать и играть с ним.
«Ногти срезаю ежедневно, а то может почесать головку - и травмировать себя, - рассказывает Анна. - А так во всем остальном он обычный ребенок. Играет, учится сидеть, говорить. Меня просто обожает - если я есть в квартире не хочет быть с моей мамой. Кричит на всю квартиру: «Мама!». Старшие мои его обожают. Гуляем мы обычно в шапочке, а дома - без шапочки, ведь терморегуляции у ребенка нет. Я его каким-то не таким не считаю - он просто особенный ребенок. Просто уход за ним специфический».
«Концентратор очень помогает при судорогах, - делится женщина. - У Толи они из-за поражения центральной нервной системы, перепады температуры, так как терморегуляции нет. Его ночью накрыть - весь нагревается, раскроешь - температура может упасть до 34 градусов".
В данный момент идет сбор средств на операцию и поиск клиники . Мама и сотни неравнодушных ждут положительный ответ из зарубежных клиник, где согласились бы сделать операцию малышу. Но так как Толик единственный в мире подобный ребенок, опыта проведения такой операции в мировой врачебной практике нет .
Подробнее историю мальчика можно узнать на сайте http://help-tolik.jimdo.com
«сайт» присоединяется к просьбе Анны помочь малышу.
Для всех тех, кому небезразлична судьба ребёнка :
Z213306901929 - доллары США
U170864705201 - гривны R347729066175 - Российские рубли
E425956252667 - евро
ЯНДЕКС КОШЕЛЕК
№ 410011530282693
Малыш Джексон из Флориды родился без большей части черепа и головного мозга из-за редкой болезни ― микрогидроэнцефалии. Врачи предупредили родителей, что он проживёт только несколько дней.
«Мы сделали всё, что в наших силах, чтобы сын поборолся за жизнь, ― заявил отец Джексона, Брэндон Буэлл. ― Именно это он и делал с самого рождения ― сопротивлялся своей болезни».
Трудное решение
Врачи предупредили 27-летнюю Британи и 30-летнего Брэндона о проблемах развития плода на сроке в 17 недель после второго УЗИ. Доктора предложили паре прервать беременность на 23-й неделе, но супруги, набожные христиане, не согласились.
«Мы пришли домой и думали всю ночь. Нам предлагали пойти на аборт. Но согласившись, никогда не узнали бы, смог бы выкарабкаться наш сын или нет, ― заявил Брэндон. ― Кто мы такие, чтобы решать? Нам даровали ребёнка, нам дали шанс, и мы должны были учитывать голос малыша».
Рождение сына
Джексон родился с помощью кесарева сечения 27 августа 2014 года с весом 1,8 кг. Несколько недель ребёнком в больнице занимались нейрохирурги. Затем его выписали.
«Да, мы христиане, и наша вера, безусловно, была жизненно важна на всём этом пути, но все же мы и реалисты. Если бы была вероятность того, что ребёнок мучается, или существовала какая-то ещё опасность помимо той, что он не выживет после родов, то мы, конечно, по-другому обсуждали бы этот вопрос. Тем не менее это было не так, и это был наш выбор ― и только наш».
«Эмоции хлестали через край, ― рассказывал Брэндон. ― Я помню, как держал его на руках на второй день, как слушал врачей, которые сказали, что мой сын, вероятно, никогда не сможет ходить и говорить. Он никогда не даст понять, что голоден, что не будет слышать и видеть. Они на самом деле не ожидали от него, что он всё это сможет».
Джексон преодолевает непреодолимое
Однако вопреки прогнозам, Джексон отметил первый день рождения, второй, третий. «Он просто расцветает от материнской заботы, ― сказал отец мальчика. ― Такого эффекта, оказываемого близким общением матери с ребёнком, нельзя добиться ни одной из терапий».
Мама Джексона сказала, что дорожит каждой минутой, проведённой с сыном, ведь любая минута может оказаться последней.
Коллеги Брэндона, работающего помощником генерального директора небольшого банка, создали страницу в Интернете для сбора денег, чтобы помочь семье с покупкой дорогих лекарств и покрытием дополнительных расходов.
В США с микрогидроэнцефалией ежегодно рождаются около 4900 младенцев. Большинство из них умирает либо в утробе, либо вскоре после своего рождения.
Рекордсменом среди них до сих пор была девочка Стефани Кин по прозвищу Бэби Кей, прожившая 2 года и 174 дня. Сейчас её рекорд побил Джексон Эммет Буэл, отметивший в августе третий день рождения.
Установили бы Вы себе на телефон приложение для чтения статей сайта epochtimes?
История Анны Пузановой, Одесса, Украина
3 января, 2012 год. У меня было поломано правое плечо, я еле уснула, выпив обезболивающие. Тогда я еще не представляла, как скоро изменится моя жизнь… В 19.20 меня разбудила Ира и сказала: «Аня, у меня отошли воды!».
Ира - моя крестница и гражданская жена моего племянника. Когда крестница была на четвертом месяце, ко мне в Одессу приехал племянник. «Пусть Ира пока поживет у тебя. Да и рожать в Одессе надежнее», - сказал он. Каждый день я напоминала будущей маме, чтобы встала на учет, но она все откладывала. И только на сроке 38 недель, перед родами, мне удалось вытащить ее на обследование. Тогда мы и услышали это страшное известие, что ребенок обречен…
Я начала срочно собираться, чтобы поехать в роддом. Прошло еще полчаса и мне звонит сама Ира: «Это ужас, он урод! Приезжай и забери меня!». Это слова мамы ребенка! Я бросаю своего сына Алешу с подругой, которому тогда было 6 лет, мчусь в роддом! Оказалось то, что даже представить было сложно. Подтвердились прогнозы врачей. Родился ребенок, диагноз которого - единственный в мире. Он родился без черепной коробки… Через какое-то время Ира мне позвонила: «Я пишу отказ от ребенка, он настоящий урод!» Я говорю: «Это не ужас и не урод, а твой ребенок, и я не дам тебе от него отказаться».
Утром я снова в роддоме. Заведующая роддома спросила меня, хочу ли я видеть малыша, и так, словно мама я, сказала: «Я вижу, что дальнейшая судьба ребеночка зависит от вас». Мне помогли одеть халат и бахилы и провели к малышу. По пути к нему, поднимаясь по лестнице, я узнала, что Ира отказалась видеть его и кормить! И вот, наша первая встреча! Малыш лежал на боку, в шапочке, с виду совершенно нормальный ребеночек. Затем с него сняли шапочку и со словами: «Вот мы какие», показали мне. Я начала плакать… Помню этот день, как сейчас. Мой сыночек, Толик, такой маленький, беззащитный, никому не нужный, кроме меня! Он не плакал, только открыл свои синие, как небо глазенки, и как-то проникновенно посмотрел на меня! Как билось мое сердце, я поймала, себя на мысли, что я молюсь Богу, и говорю ему спасибо... Но за что? Я так и не нашла ответа. Вот с того самого дня я стала мамой для него, хотя у меня и так двое детей. А родная мама от него отказалась, родной отец попал в тюрьму через 2 месяца.
«После родов я была не в себе, - говорила Ира, - Не могла понять, почему это со мной произошло? Тяжелых болезней, кроме бронхиальной астмы и хронического бронхита, у меня нет. Во время беременности я болела гриппом, пила антибиотики, может быть, из-за этого и случился какой-то сбой?»
Я, наверное, всегда подсознательно была готова к тому, чтобы воспитывать приемного ребенка. В детстве увидела по телевизору сюжет, как под двери подбросили новорожденную девочку. После передачи, выбегая из дома, смотрела, не подбросил ли мне кто-то сверток. Мечтала найти подкидыша. К счастью, мои родные дети понимали, что Толик очень болен, поэтому мама все время с ним. Ведь ребенок требовал едва ли не ежеминутного внимания. Нужно было следить за перепадами температуры тела - у него то 33 градуса, то 40, за аппетитом, а самое главное - за его движениями. Следовало все время контролировать, чтобы мальчик не ударился головкой, не задел голову ручкой…
Несмотря на прогнозы врачей, Толик прожил больше, чем ожидалось. Ему предрекали жизнь не более 2-х недель, а он прожил год. Медицина так и не смогла ему помочь… 9 января в час дня он умер в реанимации… За день до этого мы заходили с сыном в храм и заказали сорокоуст. А утром 9 января меня пустили всего на минутку - я зашла в палату, а он еще спал, но заметив меня, он проснулся и посмотрел на меня своими ангельскими глазками… Как же было тяжело, когда я узнала о смерти! Мне так его не хватает…
Как я благодарна Богу, что мой сыночек научил меня ходить в церковь не только на праздники, как это было раньше, на Пасху и Рождество. С ним я ходила в церковь по возможности, в неделю три-четыре раза! Я всегда была сильной, даже мама никогда не видела моих слез. А в церкви я плакала, как маленькое дитя! Я просила и умоляла Господа дать ему здоровье и жизнь!.. Сейчас я тоже постоянно хожу в церковь, только, увы, молюсь я теперь о том, чтобы ему было там хорошо, чтобы Господь помог мне научиться жить вдалеке от него... Чтобы помог мне, облегчил мои страдания, чтобы дал мне понимание, что там моей крошке хорошо! Вот так я молилась и молюсь! Только теперь за упокоение младенца Анатолия…
Записала Вероника ВЯТКИНА
Группа в социальной сети «В контакте», посвященная малышу Анатолию, не закрылась после случившегося. Сейчас сообщество помогает другим деткам, которым необходимо срочное лечение. Адрес группы: http://vk.com/sos_tolik_borovskiy
Оуэн Мастерсон - годовалый мальчик из Спрингфилда, США, родившийся без черепа. Диагноз «акальвария» был поставлен на 24 неделе беременности, и врачи утверждали, что плод, скорее всего, погибнет до рождения, а если его и удастся выносить, то ребенок с большой вероятностью не переживет родов. Однако его родители решили рискнуть. Своей историей они поделились с газетой Springfield News-Leader.
Акальвария - редкий порок развития, при котором отсутствуют кости свода черепа, твердая мозговая оболочка и связанные с ними мышцы, но присутствует нормальное основание черепа и лицевые кости (у Оуэна нет костной ткани выше бровей).
Нарушений строения мозга при акальварии нет. Конкретные причины развития патологии не установлены. В силу редкости заболевания для него не разработано стандартов лечения - разве что в школьном возрасте рекомендуется установить костный имлантат.
Мать мальчика, Джессика Мастерсон, работала логопедом, ее муж Том - директор школы. Сейчас Джессике пришлось бросить работу, чтобы заботиться о сыне. Около трех лет назад они удочерили двухлетнюю девочку, вскоре Джессика пережила выкидыш. В 2016 году она снова забеременела.
Во время УЗИ на 20 неделе беременности врачи не смогли рассмотреть голову ребенка и назначили женщине повторный визит. Тогда это не вызвало у супругов беспокойства.
Однако во время УЗИ на 24 неделе беременности они сразу поняли, что что-то не так, когда проводивший процедуру специалист ничего не сообщил им о состоянии ребенка - лишь попросил подождать минуту, пока подойдет врач.
Когда врач объяснил, что у плода отсутствует череп и, скорее всего, проблемы с развитием мозга, Том упал в обморок.
Супругов направили в другую больницу, чтобы они могли получить дополнительную консультацию.
УЗИ на 27 неделе беременности подтвердило акальварию. Врачи предложили Джессике прервать беременность, но та отказалась.
«Мы сказали твердое «нет», - рассказывает она. - Мы не представляли на что это будет похоже, но речь шла о нашем ребенке. Он был послан нам свыше. Поэтому мы будем делать все возможное и любить его, пока он с нами».
Чем ближе был срок родов, тем больше Джессика волновалась. Ей нравилось ощущать Оуэна в своей утробе, ей казалось, что там он в безопасности. Джессика боялась его потерять.
Хотя прогнозы были неутешительными, супруги молились в надежде, что врачи ошиблись и их ребенок родится здоровым.
Им пришлось пообщаться со специалистами, которые говорили о том, чего Мастерсоны предпочли бы никогда не слышать - что произойдет, если ребенок родится мертвым, умрет вскоре после рождения или же выживет.
Им предоставили выбор - отправится ли Оуэн, если переживет роды, сразу в отделение интенсивной терапии для новорожденных или останется с матерью.
Врачи боялись, что мозг ребенка окажется поврежден и тело малыша просто не сможет функционировать вне матки. Также незащищенный черепом мозг мог пострадать и непосредственно в процессе родов.
«Он заплакал, и мы были непередаваемо счастливы услышать это, - говорит Джессика. - Мой муж подумал - о Господи, он живой, и он плачет… Врачи дали его нам, и мы просто его держали».
Супруги боялись, что каждый момент, проведенный с Оуэном, мог стать последним. Они попрощались с ним почти сразу, как увидели. Но минуты шли, а Оуэн был в порядке.
Через несколько часов Джессика с мужем сыном уже отдыхали в палате. А через полтора дня они уже отправились домой - ребенок оказался достаточно здоров, чтобы выписать его без опасений.
Сейчас за Оуэном наблюдают диетолог, логопед, ортопед и педиатр-невролог. За первый год жизни мальчик подцепил ушную инфекцию и кишечный вирус, но серьезных проблем со здоровьем они не доставили.
Но Оуэн не может толком двигаться - ползать, сидеть, перекатываться. Для этого ему необходимо специальное оборудование.
Родители пробовали защитить его голову специальным шлемом, но крики Оуэна ясно дали понять - носить его мальчик не собирается.
У Оуэна все в порядке со слухом и, возможно, со зрением - по крайней мере, он способен видеть вблизи. Он улыбается, хохочет, пытается имитировать знакомые голоса. Он смеется, когда смеется его мать, и пытается достать руками предметы.
«Мы не смотрим на случившееся как на какую-то катастрофу, - делится Том. - По какой-то причине мы получили это испытание и должны через него пройти».
Родители Оуэна уверены: его предназначение - делиться своей историей надежды и веры с другими.
«Конечно, все это сложно, но я бы не хотела ничего менять, - говорит Джессика. - Я люблю его таким, какой он есть».
Маленький одессит Толя Боровский на сегодня единственный в мире человек, живущий без черепа. Он родился без черепной коробки. После рождения врачи сказали, что малыш проживет не больше суток. За мальчиком ухаживает крестная мама - Анна Пузанова.
"Тося - сын моего племянника Вити и его гражданской жены Иры", - рассказывает женщина.
Она живет в двухкомнатной квартире вместе с мамой Екатериной Григорьевной, двумя старшими детьми - 12-летним Богданом и 7-летним Алексеем. Объясняет, что сначала Виктор и Ирина жили отдельно. Впоследствии мужчину объявили в розыск. Жену на четвертом месяце беременности он привез к тете и бабушке.
"В родильный Иру забирали из моей квартиры, - говорит Анна. - За 4 дня до родов ей впервые сделали УЗИ. Тогда мы и узнали, что Тося будет таким... Особенным".
После родов врачи сказали, что мальчик не будет жить. Ирина решила его оставить.
"2,5 месяца Тося пролежал в больнице, - рассказывает Анна. - Родная мама его не захотела. Я его ходила навещать - все-таки не чужой, родная кровь. Через полтора месяца мы его и окрестили в больнице - пришли в отделение для отказников, была я, медсестра, врач и батюшка. Я стала крестной, а крестным вызвался батюшка быть. А потом забрала мальчика домой".
В Институте нейрохирургии имени Ромоданова в операции мальчику отказали. Объяснили, что в Украине ребенку ничем не смогут помочь. Посоветовали искать клинику в США.
"Мне сказали, что у меня очень сильный материнский инстинкт, - говорит Анна. - А я не понимаю как это. По-моему, материнский инстинкт или есть, или его нет".
"Концентратор помогает очень при судорогах, - делится женщина. - У Толи они из-за поражения центральной нервной системы, перепады температуры, так как терморегуляции нет. Его ночью накрыть - весь нагревается, раскроешь - температура может упасть до 34 градусов".
Женщина объясняет, что мальчика нужно очень аккуратно поднимать и играть с ним.
"Ногти срезаю ежедневно, а то может почесать головку - и травмировать себя, - рассказывает Анна. - А так во всем остальном он обычный ребенок. Играет, учится сидеть, говорить. Меня просто обожает - если я есть в квартире не хочет быть с моей мамой. Кричит на всю квартиру "Мама!" Должна подойти. Старшие мои его обожают. Гуляем мы обычно в шапочке, а дома - без шапочки, ведь терморегуляции у ребенка нет. Я его каким-то не таким не считаю - он просто особенный ребенок. Просто уход за ним специфический ".
Анна просит помочь малышу. Реквизиты: Приватбанк: 4149 4378 1251 2513 Пузанова Екатерина Григорьевна (мама Анны).
